هل يجب أن يعرف الأطفال مدى خطورة مرضهم؟

عندما يصاب الأطفال بمرض خطير، تختار بعض العائلات عدم الكشف عن مدى خطورة المرض لهم، بحجة أن معرفة مدى المرض قد يفقدهم الأمل. إن اتخاذ قرار بإخبار الأطفال أو المراهقين عن خطورة مرضهم هو حكم معقد ويمكن أن يشكل تحديات قانونية وأخلاقية ومعنوية للآباء ومقدمي الرعاية.

يجب أن يكون التضمين الافتراضي

توصي الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال (AAP) في تقرير سريري جديد بأن الوضع الافتراضي يجب أن يكون إشراك الأطفال في المحادثات حول مرضهم بطريقة مناسبة من الناحية التنموية، إلى الحد الذي يشعر فيه الآباء بالارتياح.

وكتب المؤلفون في بيان صحفي: “بدلاً من سلب الأمل، كما قد يخشى البعض، فإن هذا النهج من الانفتاح قد يخلق مساحة للأطفال لطرح أسئلتهم، ومشاركة مخاوفهم، وتحديد الأهداف المناسبة للظروف”.

تتضمن بعض التوصيات الأخرى لـ AAP ما يلي:

• إذا طلب الوالدان عدم الإفصاح، فيجب أن يكون الرد الأول هو محاولة فهم سبب تفضيلهم لهذا الموقف. وينبغي لأعضاء فريق الرعاية أيضًا أن يشرحوا موقفهم للوالدين.

• إذا لم يكن هناك إجماع على الإفصاح، فمن المهم تحديد ما يعتقد كل طرف أنه الحد الأدنى من المعلومات التي ينبغي مشاركتها.

• قد تكون الموارد الإضافية للتغلب على الخلافات مفيدة، مثل لجان أخلاقيات المستشفى والوسطاء والمدافعين عن المرضى.

• يجب توثيق المحادثات مع العائلة في السجل الطبي.

قد يعرف الأطفال أكثر مما تعتقد

قال الدكتور تاوب إنه حتى الأطفال الصغار جدًا قد يعرفون عن مرضهم أكثر مما يعتقده الكبار.

وقالت: “بدون الإفصاح، عندما يسمع الأطفال المحادثات من حولهم، فإنهم يجمعون معلومات جزئية وقد ينسجون معًا قصصًا مخيفة أكثر من الواقع”.

في بعض الأحيان، تختلف العائلات وفريق الرعاية حول الإفصاح، وبالنسبة لهذا السيناريو، يقدم التقرير إرشادات لإيجاد حل وسط.

هل يجب أن تخبر طفلاً يبلغ من العمر 15 عامًا أنه من المحتمل أن يعاني من شلل نصفي؟

يقدم المؤلفون مثالاً لحالة طفل يبلغ من العمر 15 عامًا، من المحتمل أن يؤدي ورمه الفقري إلى الإصابة بالشلل النصفي في غضون أسابيع. يتوفر عدد قليل جدًا من خيارات العلاج.

يطلب الوالدان من فريق الرعاية تجنب أي مناقشات مع الطفل حول التشخيص، بحجة أن الأخبار ستكون صادمة وأنه من الأفضل التعامل معها إذا حدثت أو عندما تحدث.

ومع ذلك، يشعر فريق الرعاية بأنه مضطر للتعرف على أنشطة محددة مهمة للطفل والتي قد لا تكون ممكنة مع الشلل النصفي.

ويستشهد الوالدان بحب الطفل لكرة القدم ورغبته في رؤية تمثال الحرية. مع هذه المعلومات ومع أخذ رغبات الوالدين في الاعتبار، يعيد الفريق صياغة المحادثة مع الطفل من حيث الأهداف، مع الاعتراف بأن التنقل قد يكون أكثر صعوبة في المستقبل.

تقود هذه المحادثة الطفل والأسرة إلى مناقشة المضي قدمًا في الرحلة إلى نيويورك التي خططوا لها.

التوجيه حيث كان هناك القليل

قال تيموثي جوس، دكتوراه في الطب، وماجستير في الصحة العامة، وهو طبيب أطفال يمارس عمله في مركز صحة مجتمعي في سياتل، والذي لم يكن جزءًا من فريق التوصية، إنه سعيد برؤية نصيحة AAP حول موضوع معقد لا يوجد به سوى القليل من التوجيه العملي.

وقال إن أمثلة الحالات التي قدمها المؤلفون كانت “تثير القلب”، وسوف تساعد أطباء الأطفال على العمل من خلال السيناريوهات الخاصة بهم.

وقال الدكتور جوس: “إن أحد أسس الطب هو الصدق والصراحة، وإذا ابتعدنا عن ذلك، فلا بد أن يكون لدينا سبب وجيه”.

وقال إنه بما أن الكذب على المرضى أمر غير قابل للتفاوض بالنسبة لأي طبيب، فقد يكون من المفيد التحدث مع الوالدين أولاً قبل الإجابة على أسئلة المريض الفضولي ومن ثم جمع جميع الأطراف للمناقشة.

لاحظ المؤلفون أن التقارير السريرية لـ AAP كتبها خبراء طبيون وتعكس أحدث الأدلة. تمر التقارير بعدة جولات من مراجعة النظراء قبل أن تتم الموافقة عليها من قبل مجلس إدارة AAP.