إذا كان أحد أفراد أسرتك يعاني من المايلوما المتعددة الانتكاسية أو المقاومة للعلاج (RRMM)، فهذا يعني أن السرطان إما عاد أو لا يتفاعل مع العلاج. فيما يلي بعض الطرق التي يمكنك من خلالها تقديم الدعم لمساعدة أحبائك على إدارة الحياة باستخدام RRMM.
يقول آشلي روسكو، طبيب أمراض الدم في مستشفى جيمس للسرطان التابع لمركز السرطان الشامل التابع لجامعة ولاية أوهايو: “إن أحد أكثر الأشياء المفيدة التي يمكن لمقدم الرعاية القيام بها هو البقاء على اطلاع”.
احصل على الحقائق حول ما يعنيه أن يكون لديك RRMM. تعرف على العلاجات والآثار الجانبية والشفاء. يمكن أن يكون هذا مساعدة كبيرة إذا شعر الشخص العزيز عليك بالإرهاق من التشخيص وجميع خيارات العلاج.
اطلب من فريق رعاية الشخص العزيز عليك الحصول على مواد تعليمية حول RRMM. يمكنك أيضًا العثور على معلومات عبر الإنترنت وفي مجتمع أقران المايلوما المتعددة.
“توفر الجمعيات الوطنية مثل مؤسسة موارد المايلوما المتعددة (themmrf.org) وجمعية المايلوما الدولية (myelomasociety.org) مواد تثقيفية جيدة للمرضى. يقول: “يمكن أن تكون المؤتمرات الشخصية أيضًا مصدرًا جيدًا”. أمريتا كريشنان، دكتور في الطب، متخصص في المايلوما المتعددة في مدينة هوب أورانج كاونتي، في إيرفين، كاليفورنيا.
احصل على دفتر ملاحظات أو ملف تحتفظ فيه بكل شيء يتعلق بـ RRMM، مثل تفاصيل العلاج ومعلومات الاتصال بفريق الرعاية الصحية الخاص بأحبائك. حافظ على تحديث كل شيء حتى يكون من السهل البقاء على اطلاع.
قد تجد أنه من المفيد تضمين ما يلي:
- تفاصيل العلاج الحالية
- جهة اتصال للطوارئ
- أخرى حالظروف الصحية
- معلومات التأمين الصحي
- قائمة الأدوية وخصائصها الجرعات والتوقيت
- احتياجات رعاية محددة
- قوائم المهام للاحتياجات قصيرة وطويلة الأجل
- أي معلومات شخصية ذات صلة
قم بالإشارة إلى من تحب للزيارات الطبية الشخصية ومواعيد الرعاية الصحية عن بعد. إنها فرصة لإظهار دعمك، بالإضافة إلى طرح الأسئلة ومشاركة المعلومات التي تعتقد أنها قد تساعد الفريق.
قم بإعداد قائمة بجميع الأسئلة التي تود أن تطرحها على من تحب وترغب في طرحها على فريق الرعاية الصحية قبل كل موعد.
خد ملحوظات جيده. قم بتدوين النصائح والتعليمات والإجابات على الأسئلة. اسأل الطبيب إذا كان من المقبول تسجيل ما تتحدث عنه أثناء الزيارات الطبية حتى تتمكن من تذكر كل شيء لاحقًا.
قد يحتاج من تحب إلى المساعدة في العثور على الأطباء والحصول على الدعم.
فيما يلي بعض الأشياء التي يمكنك القيام بها للمساعدة:
- ابحث عن مركز طبي جيد أو طبيب للحصول على رأي ثانٍ أو خدمات أخرى قد يكون من تحب يحتاج.
- تحقق مع ال فريق الرعاية الصحية لمعرفة ما إذا كان حبيبك هو مؤهل للحصول على المساعدة المالية.
- تفحص يدرس ذلك ملايت عرض الوصول إلى رو علاجات جديدة.
- زحقائق أخرى عن العلاجات، والمتطلبات الزمنية، والأهداف لذلك يمكن لأحبائك اتخاذ قرارات مستنيرة.
ساعد من تحب في بناء شبكة دعم. يقول كريشنان: “إن الوصول إلى الدعم من فريق متعدد التخصصات يشمل الأخصائيين الاجتماعيين، والمعالجين الفيزيائيين، وعلماء النفس، وأخصائيي التغذية، وغيرهم قد يكون مفيدًا”.
تحدث إلى الأخصائي الاجتماعي لعلاج الأورام الخاص بشخصك العزيز. ابحث عن مجموعات الدعم التي قد تكون مناسبة لك. تواصل مع المنظمات التي تقدم الدعم والإحالات والموارد، مثل:
- رعاية مرضى السرطان
- مجتمع دعم السرطان
- جمعية سرطان الدم والأورام اللمفاوية
- مؤسسة أبحاث المايلوما المتعددة
يمكنك مساعدة من تحب على إدارة الحياة اليومية من خلال الاهتمام بمهام مثل التسوق والطهي وتتبع الأدوية.
تواصل مع العائلة والأصدقاء والجيران في أي من شبكتك لمعرفة ما إذا كان بإمكانهم المساعدة أيضًا.
قم بإنشاء قائمة بمن يفعل ما للمساعدة. يمكن للخطة التفصيلية أن تبقي الأمور منظمة، وتقلل من إجهاد الشخص العزيز عليك، وتساعد الأصدقاء والعائلة على البقاء على المسار الصحيح.
جرب هذه النصائح لمساعدة من تحب على البقاء إيجابيًا قدر الإمكان وإدارة التقلبات العاطفية الناجمة عن RRMM.
- استمع بصراحة. حاول ألا تكون مشجعًا. ببساطة مد الأذن والتحقق من صحتها أحبائك قد تساعد المشاعر.
- كن داعمًا لأي قرارات علاجية يجعل من تحب.
- دعم التغييرات الإيجابية. في بعض الأحيان يغير السرطان نظرة الشخص. قد يكون لدى من تحب وجهة نظر جديدة بشأن الأمور الأكثر أهمية. الأشياء البسيطة قد تصبح ذات معنى أكبر.
ربما تكون معتادًا على وضع احتياجات من تحب في المقام الأول، ولكن احتياجاتك مهمة أيضًا.
يقول كريشنان: “إن المايلوما عبارة عن ماراثون، وليس سباقًا سريعًا، لذا من الضروري أن يعتني مقدمو الرعاية بأنفسهم”. “يتضمن ذلك قضاء بعض الوقت في ممارسة أنشطتك الخاصة وطلب المساعدة من الأصدقاء أو العائلة.”
جرب هذه النصائح:
- خذ قسطا من الراحة. افعل الأشياء التي تستمتع بها. خذ وقتا لنفسك.
- تجنيد الآخرين. يدعو الأصدقاء والعائلة في دائرة الدعم الخاصة بك. يمكنهم المساعدة في الأعمال المنزلية ويكونون كتفًا يمكن الاعتماد عليه.
- اعتني بصحتك. الحصول على قسط كاف من النوم. راجع طبيبك لإجراء فحوصات منتظمة. البقاء على المسار الصحيح مع أي طبيبفي قد تأخذ وكذلك مع الطبية الخاصة بك التعيينات والعروض.
- كل جيدا. اتباع نظام غذائي غنى ب الفواكه والخضروات يمكن أن تساعدك على الشعور بالرضا. يأخذ وجبات خفيفة صحية مثل المكسرات أو زبدة الفول السوداني أو الزبادي معك عندما تكون منشغلاً طبي المواعيد أو تشغيل المهمات.
- تحرك. إن النشاط النشط مفيد لصحتك العاطفية والجسدية. جرب المشي أو الجري أو المشي لمسافات طويلة أو السباحة أو الرقص أو الذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية لممارسة تمارين القلب.
- تحدث عن مشاعرك. اعتمد على الأصدقاء أو العائلة أو مجموعات الدعم أو المعالج المحترف.